Taal van rouw

Orgaandonatie (2)

Kind als donor

   

Het verlies van een kind aan de dood is niet te vergelijken met welk verlies dan ook. (...) De leeftijd van een kind is hierbij niet van betekenis. Dezelfde soort gevoelens en problemen treffen de rouwende ouders of het kind nu 2 dagen, 2 jaar of 72 jaar oud is. (...) Ongeacht de leeftijd van het kind verliezen de ouders hun hoop, hun dromen, verwachtingen en verlangens voor dat kind.

Therese A. Rando[1]

   

Kwetsbaar

In niets zijn ouders zo kwetsbaar als in hun kinderen. Wat je kind overkomt, overkomt jou, treft jou, breekt je hart. En daarom wil je tot het einde van de wereld gaan om de ellende die haar treft, die hem treft en dus jou treft, proberen te overwinnen.

Zeven maal om de aarde te gaan,

als het zou moeten op handen en voeten;

(…)

Zeven maal over de zeeën te gaan,

schraal in de kleren, wat zou het mij deren,

kon uit de dood ik die éne doen keren.[2]

Dus zul je ook alle mogelijke middelen aangrijpen om te voorkomen dat die dood toeslaat. Maar het lijkt dan niet altijd mogelijk alle valkuilen die je daarbij kunt tegenkomen te ontwijken. Zo kunnen emoties dusdanig de overhand krijgen dat de redelijkheid – en soms ook de realiteit – uit het oog wordt verloren.

“Oproep aan Klink: Geef ons donoren”, kopt een landelijk dagblad[3] boven een open brief aan minister Klink van een moeder wier dochtertje van vijf jaar een levertransplantatie heeft ondergaan. De brief bevat een hartstochtelijk pleidooi aan de minister om terug te komen op zijn besluit geen gevolg te geven aan de aanbevelingen die de Coördinatiegroep Orgaandonatie heeft gedaan om tot een systeemwijziging van de donorregistratie over te gaan. Volgens deze moeder ontneemt de minister allen die op een donororgaan wachten alle hoop. Zowel de kop als de laatste constatering suggereren een haast goddelijk macht die de minister zou hebben. “Geef ons donoren”, is dat eigenlijk niet vragen om de dood van anderen?

Ik voelde mij verontwaardigd en machteloos toen iemand tijdens een tv-interview het waagde te beweren, dat de minister nu verantwoordelijk zou zijn voor haar dood, als zij zou sterven voordat er een orgaan voor haar ter beschikking kwam. Geen enkele correctie van de zijde van de interviewer, die daar toch een enigszins relativerende vraag tegenover had kunnen zetten, volgde. Kennelijk had deze ‘kritische’ journalist net zo min het rapport van de commissie gelezen als de geïnterviewde.

Voor mij was het een enorme verheldering van inzicht toen ik, al enkele jaren geleden, tijdens een tv-discussie over orgaandonatie iemand hoorde zeggen: “Mensen sterven niet door gebrek aan organen, maar aan een dodelijke ziekte.”

En er zullen nooit voldoende organen beschikbaar zijn om ieders leven te redden of te verlengen, want het is een illusie te denken dat het tekort aan donororganen zou zijn op te heffen door een nieuw donorregistratiesysteem. Dat is puur op statistische gronden al niet mogelijk; het aantal verkeersdoden neemt af, hersenbeschadigingen worden steeds beter behandelbaar en het aantal mensen dat op een orgaan wacht neemt alleen maar toe.

 

Wie beslist?

Zij die het invoeren van een nieuw systeem bepleiten zien mijns inziens een aantal grote bezwaren daartegen over het hoofd. Zo’n 70% van de donoren betreft kinderen, stelt Sue Holtkamp,[4] begeleider van nabestaanden van overledenen die donor waren. Dat percentage kan nog wel veel hoger liggen, wanneer we ons afvragen wie hier met ‘kinderen’ worden bedoeld. Want ook ouderen, volwassenen, zijn nog steeds ‘kind’ wanneer hun ouders nog leven.

Omdat zo’n hoog percentage donoren van jonge leeftijd is, zullen onder de naastbijstaanden van de donoren dus veel ouders zijn. Zij zullen relatief vaak geconfronteerd worden met de vraag of ze toestemming willen geven voor orgaandonatie. Want het zijn vooral jonge mensen die, onder bepaalde voorwaarden, het vaakst in aanmerking komen om organen af te staan. Het verbaast mij dan ook zeer dat in de discussies telkens weer naar voren wordt gebracht dat nabestaanden bij het verlenen van toestemming niet het laatste woord behoren te hebben, omdat van hen verondersteld wordt dat zij dan meestal nee zullen zeggen vanwege de zeer hectische en emotionele omstandigheden waarin zij op dat beslissingsmoment verkeren.

Die veronderstelling lijkt mij niet onterecht, zeker wanneer ouders totaal onverwacht door het feit van de donorregistratie van hun kind overvallen worden, zullen zij impulsief tot een weigering kunnen beslissen. Dit soort situaties zal bij invoering van het voorgestelde registratiesysteem alleen maar vaker voorkomen. Pijnlijke en moeilijke, heel emotionele taferelen rond het sterfbed van een geliefde zullen waarschijnlijk alleen vermeden kunnen worden door alle consequenties van het tekenen van een donorcodicil goed te doordenken en te bespreken met alle betrokkenen, want mocht het werkelijk tot donatie komen - hetgeen God verhoede! - dan worden immers zij met de directe gevolgen van de donorregistratie geconfronteerd; zij moeten zien verder te leven met de dood van iemand van wie zij zielsveel houden.

 

Argumenten

Toch worden steeds weer opnieuw pogingen gedaan om de beslissingsbevoegdheid van nabestaanden tot een minimum te beperken of zelfs uit te schakelen, door om de paar jaar te pleiten voor het invoeren van een nieuw donorregistratiesysteem, de zogenaamde Actieve Donorregistratie (ADR), waarbij iedereen als potentiële donor geregistreerd staat, tenzij daartegen bezwaar is aangetekend. Er wordt verondersteld dat bij een dergelijk systeem aanzienlijk meer donororganen ter beschikking komen. Tenminste 15% maar misschien zelfs 50%, stelde Jan Terlouw tijdens een persconferentie, waarin hij zijn ongenoegen uitsprak over het feit dat de minister al bij voorbaat te kennen gaf de adviezen van de door hem geleidde Coördinatiegroep Orgaandonatie niet te willen volgen. Minister Klink had daar overigens goede argumenten voor, want in het rapport van de commissie zelf wordt gesteld dat een systeemwijziging eigenlijk niet nodig is om het aantal orgaandonoren te vergroten.[5]

De minister kan dus aan hen die op een orgaan wachten alle hoop slechts ontnemen, wanneer zij zich afsluiten voor de argumenten die hij daarbij gaf. Ook de KNMG[6], een van de bij de samenstelling van het rapport betrokken partijen, is het met de conclusie van de minister eens. Gert van Dijk, beleidsmedewerker ethiek van de KNMG betoogt dat het nieuwe systeem niet effectiever is en zelfs op morele gronden verwerpelijk, omdat nabestaanden buitenspel worden gezet. Hij waarschuwt ervoor dat het aantal positieve registraties wel eens veel lager zou kunnen uitvallen, omdat veel mensen die het nog niet weten, nog twijfelen, er (nog) niet over willen nadenken, wanneer zij tot een keuze gedwongen worden, nee zullen zeggen.[7]

   

Twijfel

Het lijkt mij overigens, dat, wanneer het minderjarigen betreft, de beslissingsbevoegdheid sowieso niet van de nabestaanden, in dit geval de ouders, kan worden afgenomen, ook niet bij wettelijke regeling; dan zouden kinderen immers tot ‘staatseigendom’ moeten worden verklaard. Maar ook voor oudere kinderen, voor iedereen in feite, kan de beslissing om je te registreren als potentiële orgaandonor niet een louter persoonlijke beslissing zijn, ook al ben je meerderjarig en heb je er wettelijk het recht toe. Zo’n beslissing behoort altijd in goed overleg met de naaste familie genomen te worden, want zij moeten verder, met hun pijn, met hun verdriet.

Het kan dan een grote troost zijn te weten dat een zinloze dood van je kind betekenis kan krijgen, doordat je weet dat er mensen zijn wier leven meer kwaliteit kreeg, gered of verlengd werd, door middel van de organen of weefsels die ze van jouw kind ontvingen; het ‘geschenk van leven’ kregen. Sommige ouders putten troost uit het idee dat delen van hun kind verder leven, hun kind ‘nog niet helemaal dood is’, maar aan de andere kant kan dat ook heel belastend zijn.[8] Het lijkt mij voor die troost van wezenlijk belang, dat het een bewust genomen beslissing is om te ‘geven’ en niet een afgedwongen, die meer het karakter heeft van ‘nemen’.

Dat, zelfs wanneer er overwegend sprake is van gevoelens van troost, van overtuiging: we hebben een goede beslissing genomen, er zich evengoed af en toe of regelmatig enige twijfel aan je opdringt, lijkt mij heel goed mogelijk. Het is immers nogal een beslissing die je genomen hebt, van wezenlijk belang voor je verdere leven. Heeft iedere ouder niet de natuurlijke neiging tot het beschermen van zijn kind, tegen elke aantasting van zijn lijf en leden, tot aan, zelfs tot voorbij de dood?

Twijfel kan zich destemeer opdringen, wanneer ik merk dat er wordt geprobeerd mensen tot registratie over te halen doormiddel van propaganda, die vaak behoorlijk agressief is, in plaats van door eerlijke voorlichting.[9] Propaganda die eenzijdig de volle nadruk legt op alle positieve aspecten van de transplantatiegeneeskunde en zijn resultaten en de negatieve verzwijgt of bagatelliseert. Alleen wanneer mij ‘de hele waarheid’[10] wordt verteld kan ik een verantwoorde keuze maken, hoe die dan ook mag uitvallen. En dan nog…

Niemand kan zich voorstellen waar je doorheen zult gaan, wanneer je werkelijk voor de keuze wordt gesteld om toestemming te geven tot het uitnemen van organen bij je kind, dat daar nog zo zichtbaar ‘niet-dood’ aan de beademing ligt. Dat weet je pas wanneer het je werkelijk overkomt; en dat hoopt niemand mee te maken.

Nog een van de valkuilen die vaak over het hoofd worden gezien bij het invullen van het donorformulier: je houdt je bezig met een situatie die niet reëel voor je is, het betreft een gebeurtenis die voor ons gevoel alleen anderen kan overkomen, ook al vul ik de aanmelding in voor het geval het mijzelf overkomt – ik wil er helemaal niet aan denken dat het ook mijn kinderen kan betreffen.

Wanneer de beslissing dan ook werkelijk tot gevolgen leidt blijkt opeens alles heel anders te zijn.

---

[1] Therese A. Rando (Ed.), Parental Loss of a Child. Research Press, Champaign, Illinois 1986, blz. 6, en: Therese A. Rando, Treatment of Complicated Mourning. Research Press, Champaign, Illinois 1993, blz. 612.

[2] Ida Gerhardt, Verzamelde Gedichten I. Athenaeum – Polak en Van Gennep, Amsterdam 1992, blz. 377.

[3] AD 12-6-2008

[4] Sue Holtkamp, Wrapped in Mourning. The Gift of Life and Organ Donor Family Trauma. Brunner-Routledge, New York 2002, blz. 52

[5] Coördinatiegroep Orgaandonatie, Masterplan Orgaandonatie. Den Haag 2008, blz. 120, 132.

[6] De Koninklijke Nederlandse Maatschappij tot bevordering van de Geneeskunst.

[7] Gert van Dijk, Blijf af van het huidige systeem voor donatie van organen. Volkskrant 18-6-2008.

[8] Sue Holtkamp, Wrapped in Mourning, blz. 114-115.

[9] Sue Holtkamp, Wrapped in Mourning, blz. 11 e.v., 32 e.v.. Zie ook: Ger Lodewick e.a., Orgaandonor? Weet wat je kiest! Symposiumbundel. Ankh-Hermes, Deventer 1998; Ger Lodewick, Ik houd mijn hart vast. Andere dimensies van orgaandonatie. Ankh-Hermes. Deventer 1998; Pamela Stark, De hele waarheid. Verhalen uit de praktijk van orgaantransplantatie. Papieren Tijger, Breda 2005; Renée C. Fox, Afterthoughts: Continuing Reflections on Organ Transplantation. In: Stuart J. Youngner, Renée C. Fox, and Laurence J. O’Connell, (Ed.), Organ Transplantation. Meanings and Realities. The University of Wisconsin Press, Madison, Wisconsin 1996, blz. 252-272.

[10] Pamela Stark, De hele waarheid. Verhalen uit de praktijk van orgaantransplantatie. Papieren Tijger, Breda 2005.

Orgaandonatie (1):

Hersendood

De werkelijke betekenis van de diagnose hersendood en de praktische gevolgen van zo’n diagnose voor de familie van de hersendood verklaarde potentiële donor wordt door de meeste mensen bij het invullen van het donorformulier volstrekt niet overzien.

Pim van Lommel[1]

Beslissing

En dan klinkt daar een woord dat een einde maakt aan alle hoop, de laatste en definitieve diagnose: hersendood. En opeens staan we op de rand van de allang voor ons dreigende afgrond. En de aarde golft onder onze voeten als bij een alles verwoestende aardbeving en al wankelend en zoekend naar ons evenwicht staren we in de donkere diepte die ons wil opslokken. Hersendood, wat wil dat zeggen? Het laatste zetje dat ons geheel uit balans zal brengen wordt nog even uitgesteld; er moet nog twee maal een EEG worden gemaakt, met een tussentijd van zo’n zeven uur, om alle twijfel uit te sluiten.

Mijn hart krimpt ineen en een snik wringt zich naar mijn keel, maar dat duurt – ik begrijp er niets van – maar even en daarna word ik heel rustig en blijk helder te kunnen nadenken en de dreigende diepte van wanhoop en vertwijfeling lijkt weer (voor even?) uit het zicht verdwenen. Is dit nu wat wordt aangeduid met ‘shock’ of ‘ontkenning’?

Hoe is het mogelijk dat ik op ideeën kom waar je toch als normaal mens in een dergelijke situatie in het geheel niet aan zou moeten denken? Ik weet, en denk er op dat moment zelfs aan, dat doktoren en verpleging, of wie daar ook maar mee belast moge zijn, het vaak heel moeilijk vinden om te vragen of er is nagedacht over het doneren van organen, wanneer er iemand van wie je houdt op sterven ligt. We hebben het er over met elkaar en brengen het zelf ter sprake. Hij was zo’n gezond jochie, hoeveel nieuwe levensmogelijkheden en -blijdschap kunnen zijn organen bij misschien wel doodzieke mensen nog brengen?

Ik heb niet gemerkt, er overigens ook niet op gelet, of men opgelucht was dat we er zelf over begonnen en zij van hun kant het pijnlijke onderwerp niet hoefden aan te snijden. Waren ze er niet verbaasd over dat wij er zelf over begonnen? Het verbaasde mijzelf immers ook. De chaos in mijn hoofd, in mijn denken en doen, die ik maanden, jaren later ervoer, was op dat moment totaal afwezig, ik nam een rationele beslissing.

 

Iemand anders

Nee, dit heeft volgens mij niets met ‘shock’ of ‘ontkenning’ te maken, zoals diverse rouwtheorieën ons willen doen geloven. Want ik was mij terdege en volledig bewust van mijn omgeving en wat zich daarin afspeelde; dat er zich over ons een ramp aan het voltrekken was, zoals ook een van de artsen dat tegen ons benoemde en ik zie nog dat hij tranen in zijn ogen had toen hij de woorden uitsprak die onuitwisbaar in mijn geheugen staan gebrand: “Er is u een ramp overkomen”. En tot op de dag van vandaag zijn wij telkens weer terug bij dat moment, wanneer iemand een of ander lullig ongemakje, als een kop koffie die over het nieuwe tapijt heen gaat, aanduidt met: “‘t Is een ramp.” Wij doen er het zwijgen toe of spreken het soms tegen; wees zuinig met zulke zware woorden.

Nee, ontkennen kan ik weinig wanneer ik mij ten volle bewust ben van wat er op ons afkomt; ons kind gaat dood! Ik heb het ontstaan van die afstand tot de werkelijkheid, het wegvloeien van mijn emoties, ervaren als een verdedigingsmechanisme, dat in werking treedt om te voorkomen dat ik ter plekke instort en waanzinnig wordt vanwege de niet te bevatten verschrikking die ons treft. Het is alsof ik losraak van mijzelf; ik heb het gevoel dat ik naar mijzelf sta te kijken alsof ik iemand anders ben, iemand die een rol speelt waar ik niets mee te maken heb; wat hier gebeurt kan toch immers alleen maar anderen overkomen en niet mij! Maar tegelijk weet ik dat het mijzelf betreft; er valt niets te ontkennen!

Het is pas jaren later wanneer ik ergens lees dat er voor deze afstandelijke helderheid van geest ook een woord is bedacht: ‘dissociatie’.[2]

 

Erbij zijn

Helder registreer ik wat er om mij heen gebeurt en rationeel kan ik beslissingen nemen, zaken regelen. Het lijkt of mijn emoties zijn weggevlucht. Aan familie en vrienden kan ik door de telefoon het onheilsbericht meedelen, zonder dat mijn stem breekt en ik in snikken uitbarst. We tekenen papieren waarin we toestemming geven tot het uitnemen van organen wanneer de hersendood na het laatste EEG definitief wordt vastgesteld.

De vraag hoe verstandig en verantwoord deze beslissing is dringt zich pas later aan ons op.

Het eerste EEG wordt gemaakt en Jeannette is erbij. Zij ziet hoe er geen enkele reactie zichtbaar wordt op het scherm van de monitor. Daarmee wordt ons kind door hersendood als gevolg van een CVA[3] een ‘ideale orgaandonor’. Maar al spoedig daarna wordt ons meegedeeld dat er van uitname van organen wordt afgezien. Door de extreme daling van zijn bloeddruk, kan deze ook met behulp van medicijnen niet op een zodanig peil worden gehouden dat er een voldoende doorbloeding van zijn organen is om ze geschikt te houden voor donatie tot het tweede EEG is gemaakt; hij is aan het sterven en zijn organen kunnen niet meer gedoneerd worden. Alleen hoornvlies en hartkleppen kunnen worden gebruikt; die zullen worden verwijderd tijdens de obductie.

Zijn lichaam – of hijzelf? – neemt een beslissing voor ons, waarvan wij achteraf concluderen dat die beter was dan de onze. Want wat wij ons nooit gerealiseerd hebben, is dat we, na het in werking zetten van de procedure van orgaandonatie, niet bij hem aanwezig zouden kunnen zijn op het moment waarop hij werkelijk zou sterven, het ogenblik waarop zijn hart stopt met kloppen. Vanaf het begin van het bestaan van de mensheid is dát toch het teken, het onomstotelijke ‘bewijs’ dat een leven is geëindigd. Daar kunnen we nu bij zijn.

 

Twijfel

Want ‘hersendood’, wat is dat eigenlijk? Is iemand dan al ‘echt’ gestorven? Of is het slechts de aankondiging dat iemand bezig is te sterven? Waarom wordt er zo stellig gedaan over een begrip waar omheen (nog?) zoveel twijfels bestaan?[4] Een stelligheid die ons in vertrouwen een beslissing deed nemen, die onomkeerbaar is, waar we niet meer op terug kunnen komen. En dat terwijl het binnen de (rouw)zorg toch algemeen bekend zou moeten zijn, dat mensen in rouw op het hart gebonden moet worden, in ieder geval gedurende het eerste jaar, geen onherroepelijke beslissingen te nemen![5] En hier wordt van je gevraagd dat binnen enkele uren al te doen, vaak nog voordat je liefste ‘echt’ gestorven is.[6]

Wijzelf meenden die beslissing te kunnen nemen, zelfs zonder dat ons er om gevraagd was. We ontkwamen aan de consequenties als gevolg van de omstandigheden, maar er had toch eigenlijk iemand moeten zijn die ons had moeten wijzen op wat dit voor ons zou betekenen?

Het begrip ‘hersendood’ bestaat pas sinds 1968 en is voortgekomen uit de behoefte van de transplantatiegeneeskunde.[7] Is hier dan geen sprake van belangenverstrengeling? Kunnen betrokkenen die er belang bij hebben organen ter beschikking te krijgen ook recht doen aan familieleden die er belang bij hebben een beschermende kring te vormen rondom een van hen die ze liefhebben en die stervende is, tot op het allerlaatste moment? Tot het moment waarop de laatste zucht uit de longen ontsnapt, de laatste harteklop te voelen is? Wij waren erbij en hebben die zucht gehoord en die harteklop gevoeld, ondanks de beslissing die we namen die het tegendeel had zullen bewerkstelligen. Alles wat op zo’n cruciaal moment niet goed gaat kan nooit meer ongedaan gemaakt worden.

 

‘Oogsten’

Hoe we het beleefd zouden hebben wanneer de donatie wel had plaatsgevonden, weet ik niet, want die ervaring hebben wij nu niet. Gelukkig, zeggen wij achteraf, want alles overdenkende wat we nu weten, denk ik dat we er grote moeite mee zouden hebben gehad. Die conclusie trekt ik op grond van ons gevoel te zijn ‘ontsnapt’ aan de gevolgen van de door ons genomen beslissing, waarvan we de consequenties niet hadden voorzien. Hadden we die kunnen voorzien? In de voorlichting voor de donorregistratie wordt daar niet of nauwelijks aandacht aan besteed. Die gaat primair uit van het belang van de ontvangende partij.

In pleidooien voor een nieuw donorregistratiesysteem wordt ongenuanceerd gesteld dat mensen die zich niet laten registreren kennelijk weigeren over hun eigen dood na te denken, wat ik waag te betwijfelen. Maar het gaat bij registratie niet alleen om je eigen dood, het gaat ook om de rouw, om de gevoelens, de emoties, het verdriet van de mensen die achterblijven. Zij moeten verder, zij moeten leren leven met hun verdriet, hun hele verdere leven. En alles wat er niet goed is gegaan, alles wat niet goed voelt achteraf, alles waar je naderhand spijt van krijgt, bemoeilijkt dat verder gaan, maakt het dragen van het verdriet nog zwaarder dan het al is.[8]

Medisch ethicus Gert van Dijk, probeert zich de consequenties van het invullen van het donorformulier voor te stellen[9]: aangekomen in het ziekenhuis na gebeld te zijn dat ‘zijn Lief’, zoals hij haar aanduidt, een ongeluk heeft gehad, ervaart hij eerst opluchting, want daar ligt ze:

Machines om haar heen. Warm is ze en haar borstkas gaat op en neer. Verband om haar hoofd, plukje haar er onderuit. Gelukkig niet dood, denk je dan, alles komt weer goed. Alleen even geduld hebben. ‘Wel dood’ zegt de dokter. ‘Lijkt alleen van niet. Hersendood. Willen graag organen. Andere mensen helpen. Hier tekenen.’ Hersendood? Niks dood, kijk dan sukkel, adem, warmte, hartslag… leven! De woede borrelt in me op. In mijn lief snijden terwijl ze net een ongeluk heeft gehad, nog warm is en ademhaalt? Ik kan niet bij haar zijn als haar hart stopt, kan haar niet beschermen als ze het meest kwetsbaar is… Het gebeurt niet.

Het blijkt hier te gaan om een beslissing die ik niet puur verstandelijk kan nemen. Een mens is niet een ‘akker’ waarvan organen naar believen ‘geoogst’ kunnen worden.

“Oogsten?” vroeg Hannah, “net als het binnenhalen van graan?” “Ja,” zei de dokter, “zo noemen we dat wanneer we organen uitnemen.”[10]

“Maar toen ik mijn kind opvoedde was ik geen akkerbouw aan het bedrijven,” protesteerde de moeder van een donor tegen de niet erg invoelende taal die hier wordt gebezigd. [11]

Is dat dan wat ‘hersendood’ betekent; tijd om te ‘oogsten’, terwijl wij wankelen op de rand van de afgrond?

---

[1] Pim van Lommel, Eindeloos bewustzijn. Een wetenschappelijke visie op de bijna-dood ervaring. Ten Have, Kampen 2008. Blz. 329.

[2] Dennis Klass, The Spiritual Lives of Bereaved Parents. Brunner/Mazel, Philadelphia P.A. 1999. Blz. 56.

[3] Cerebrovasculair accident, daaronder vallen hersenbloedingen en herseninfarcten, het grootste aantal orgaandonoren overlijden hieraan.

[4] Pim van Lommel, Eindeloos bewustzijn. Blz. 332-334.

Pamela Stark, De hele waarheid. Verhalen uit de praktijd van orgaantransplantatie. Papieren Tijger, Breda 2005.

Sue Holtkamp, Wrapped in Mourning. The Gift of Life and Organ Donor Family Trauma. Brunner-Routledge, New York 2002. Blz. 20-26, 38-41, 61, 136, 155-156, 182, 186 .

[5] Wim ter Horst, Over troosten en verdriet. Kok, Kampen 2004. Blz. 119.

[6] Sue Holtkamp, Wrapped in Mourning. Blz. 9.

[7] Erwin Kompanje, Hersendood is dood genoeg. In: Pamela Stark, De hele waarheid. Blz. 15.

[8] Sue Holtkamp, Wrapped in Mourning. Blz. 65.

[9] Gert van Dijk, Wel of geen organen doneren? De Humanist september 1998, blz 10-11, geciteerd in: Erwin G.O. Kompanje, “Een gezond hart is het leven des vleesches” in Civis Mundi, tijdschrift voor politiek, filosofie en cultuur, januari 1999.

[10] Sue Holtkamp, Wrapped in Mourning. Blz. 65.

[11] Sue Holtkamp, Wrapped in Mourning. Blz. 42.

Be-‘grijpen’: misvattingen over rouw

“Weet je,” zei ik, “ik probeer niet anders te zijn dan anderen en misschien verstop ik me wel voor mijn echte gevoelens, maar wat jij beschrijft is niet wat ik voel. Ontkennen? Wat moet ik ontkennen? …Kwaad zijn? Op wie? …Onderhandelen met God? …Ik denk niet dat God er even voor gaat zitten om met zijn schepselen te onderhandelen.”

Hamilton Jordan[1]

 

Maatstaf

Tijdens onze jaarlijkse open landelijke dag in Barneveld, op 19 april, klonk een schamper gelach vanuit de met ruim 250 lotgenoten gevulde zaal, toen de inleiders van die dag, Inge Diepman en Sylia de Graaf, een fragment uit hun boek Diep ten gehore brachten, dat ging over een rouwtherapeute die zij op advies van hun huisarts bezoch­ten: “Zij pakt een boek van haar bureau en begint er in te bladeren. Dan schudt ze misprijzend haar hoofd. ‘Als je nu [na een jaar] nog boos bent, loop je wel erg achter in het rouwproces.’” [2]

Een van de deelnemers, die mij daarover in de pauze aan­sprak, keek mij ongelovig aan toen ik hem bevestigde dat ik dergelijke verhalen van verschillende kanten gehoord had van ouders, over begeleiders die hen met een soortge­lijk ‘deskundig’ optreden dachten te kunnen helpen. “Be­staat dat soort hulpverleners echt nog?”

Als bevestiging kan ik hem wijzen op een artikel in de Volkskrant[3] over de begeleiding van de nabestaanden van de in Uruzgan gesneuvelde militairen, met daarbij ge­voegd een beschrijving van ‘het rouwproces’ door psy­chotherapeut Arnold Oostveen: Vijf fasen.[4] 

Ik pak het Handbook of Bereavement er maar weer eens bij, waarvan de eerste druk in 1993(!) verscheen, en ik lees: “Gegeven de populaire opvatting dat mensen fasen doorlopen als respons op een geleden verlies, waren wij er in geïnteresseerd of er ook wetenschappelijk bewijs is dat deze opvatting ondersteunt.” In de loop van de jaren lazen de schrijvers talloze studies die hierop betrekking hadden. “De gegevens die deze studies opleverden ondersteunen de opvatting dat rouw volgens fasen verloopt niet, en spreken die soms zelfs tegen. (…) Desalniettemin blijft er een hardnekkig geloof bestaan onder zorgverleners en professionele begeleiders dat zulke fasen bestaan, en zij worden vaak gebruikt als maatstaf om de ‘vorderingen’ van hun cliënten aan af te meten.”[5] 

 

Simplistisch

Dat de resultaten van rouwtherapie, zelfs in het geval van traumatische en chronische rouw, vaak zo uitermate ma­ger zijn, betoogt dr. Robert Neimeyer in een onderzoek uit 2000, is een gevolg van het feit dat de behandelingen gebaseerd zijn op “simplistische modellen zoals fasenthe­oriën over rouw die tegenwoordig door vrijwel alle theo­retici en onderzoekers worden verworpen.”[6]

En toch wordt dit model van vijf rouwfasen, zoals dat in 1969(!) werd gepubliceerd door Elisabeth Kübler-Ross, bij dit artikel in de Volkskrant wederom gepresenteerd als zijnde een juiste weergave van hoe rouw zich aan nabe­staanden voltrekt. En hoewel daarbinnen wel enige varia­tie mogelijk is, zoals de geciteerde psychotherapeut stelt, volgt daarna de volledige opsomming van fasen, met een stelligheid die suggereert dat dit ‘de juiste’ volgorde is waarin ze (moeten) worden doorlopen.

Ik heb ze ooit ook onderwezen gekregen in een op hulp­verlening gerichte opleiding, maar toen ikzelf in de chaos van rouw viel, kwam ik er tegen in opstand: niets uit mijn eigen ervaring leek ook maar in de verste verte met het theoretische model dat ik had geleerd te kloppen. En toen ik opzoek ging in de rouwliteratuur bleek dit bevestigd te worden in zowel ervaringsverhalen als in wetenschappe­lijke publicaties.[7]

 

Chaos

Hoezo een eerste fase van ‘ontkenning’? Wat valt er te ontkennen? Natuurlijk schreeuw ik dat het niet waar kan zijn, maar dat doe ik juist omdat ik weet dat het wel waar is, er valt niets te ontkennen! En ik ervaar een mechanis­me dat in werking treedt om te voorkomen dat ik op dat moment knettergek wordt van verdriet, wanhoop en rade­loosheid[8]: een buffer die de klap opvangt. Dissociatie wordt dat wel genoemd[9], dat wil zeggen: ik weet precies wat er aan de hand is, maar ik sta buiten mijzelf, alsof ik mij van mijzelf heb losgemaakt en naar mijzelf sta te kijken als naar een vreemde wie iets heel verschrikkelijks overkomt. Ik registreer haarscherp en leg het vast in mijn geheugen.

Alle emoties, die in het hier beschreven model in keurig afgeperkte fasen zijn ingedeeld, in ‘behapbare stukken’, zoals Oostveen dat noemt, bespringen mij bij tijd en wijle in alle hevigheid en allemaal tegelijk; ik ervaar geen volg­orde, ik ervaar chaos! En dan is het opeens weer weg, alsof ik totaal geen emoties, meer ken. Zelfbescherming; de verdoving treedt weer even in om te voorkomen dat ik ten prooi val aan dat alles verslindende monster van de wanhoop en radeloosheid, aan de waanzin die mij dreigt op te slokken, waardoor ik de chaos weer even het hoofd kan bieden, mijn op hol geslagen hart weer even tot rust kan komen; ik krachten kan verzamelen voor de volgende aanval.

In mijn rouw zie ik geen kans om mijn verdriet in ‘behap­bare stukken’ te verdelen, dat kan alleen de wetenschap­per die probeert iets systematisch te beschrijven, om daar­door een duidelijk en begrijpbaar overzicht te krijgen, omdat hij er kennelijk anders zelf geen raad mee weet. En zo denkt hij van te voren al te weten wat een mens in rouw hem zal gaan vertellen. En hij krijgt nog gelijk ook, want die modellen zijn ons al zo vaak voorgeschoteld, dat we onze ervaringen onbewust aan die beelden aanpassen, wanneer we erover vertellen: “Wij beschrijven onze rouw­ervaringen niet zoals wij ze hebben meegemaakt, maar zoals wij ze hadden moeten meemaken.”[10]

 

Marchanderen

Dus: “Daarna komt een fase van protest, vol woede uit­barstingen,” schrijft het model ons voor. Ik zal wel een hopeloos geval zijn, want woede en opstandigheid ken ik nog steeds, ook nu nog na 14 jaar; die gaan niet over, waarom zouden ze? Het had nooit mogen gebeuren.

Maar het is wel gebeurd, dat kan ik niet ontkennen. En dan valt er niets meer te onderhandelen: mijn kind is dood en dat feit is onveranderbaar! Aangezien Kübler-Ross[11] haar model ooit ontworpen heeft om gevoelens te be­schrijven van ongeneeslijk zieke mensen, en niet voor rouwenden, betekende die onderhandelingsfase dat men­sen gingen beloven aan het lot of aan God, of aan zich­zelf, dat ze hun leven zouden beteren, het in dienst van hun medemens of van God zouden stellen, als ze maar zouden genezen. Maar zo’n onderhandelingspositie heb ik in mijn situatie van rouw niet. Kan ik het leven van mijn kind op een of andere manier terugkopen?

Om dan toch dit model ook voor rouwenden te kunnen handhaven, wat Kübler-Ross in haar laatste boek probeert en waarin Oostveen haar volgt, moeten hier en daar wat kunstgrepen worden toegepast door begrippen anders te gaan omschrijven, afwijkend van hun oorspronkelijke be­tekenis. Ontkennen is dan eigenlijk niet echt ontkennen, onderhandelen is dan je voortdurend afvragen of alles an­ders was gelopen wanneer je toen niet of juist wel anders had gehandeld; of je het op een of andere manier had kunnen voorkomen.[12] Maar dat lijkt mij meer op het heb­ben van een schuldgevoel, op zelfverwijt, dan op onder­handelen.

 

Steeds opnieuw

Het model vertelt mij dat ik er nu aan toe ben om in een depressie te raken. Dit zou dan een voorbereiding, een heroriëntatie zijn op hoe mijn leven er in de toekomst uit zal zien. Via die depressie groei ik toe naar acceptatie.

Maar ook hierin ben ik onverbeterlijk. Het sterven van een kind is en blijft onaanvaardbaar! Daarom is er ook geen acceptatiefase als afsluiting van mijn rouwen; ver­driet om een kind is levenslang! Daardoor kan ik bij tijd en wijle nog steeds heel depressieve buien hebben, al weet ik daar meestal sneller uit op te krabbelen dan in de eerste jaren van diepe rouw.

Mijn boosheid en opstandigheid richten zich met name tegen het onbegrip voor het feit dat er veel verdriet is in onze samenleving dat nooit verdwijnt; en dus richt ik mijn boosheid en opstandigheid op hen die dit onbegrip in mo­dellen gieten en daarvan mallen maken waarin zij mijn rouw naar hun beeld trachten te (ver)vormen, en waardoor zij vele mensen om ons heen met groot onbegrip opzade­len: het zou nu toch zo langzamerhand wel eens over moeten zijn; heb je dat nu nog niet verwerkt?

Daar is wat aan te doen! Er tegenin gaan. Niet accepteren dus. “In elk geval meestal niet binnen een jaar” is daar­mee een volstrekt belachelijke slotopmerking en toch ei­genlijk ontstellend uit de mond van een ‘deskundige’, omdat hij daarmee het tegendeel suggereert van wat hij zegt, dat aan het komen tot acceptatie toch binnen een af­zienbare tijd voldaan moet worden; een jaar is te kort, maar onmogelijk is het nou ook weer niet dat je daarbin­nen je rouw ‘voltooit’. Na een jaar echter ervaren vrijwel alle ouders dat ‘het alleen maar erger wordt’.

Klinisch psychologen Tedeschi en Calhoun stellen met nadruk dat van rouwende ouders niet mag worden ver­wacht dat zij hun rouw ooit zullen kunnen afsluiten.[13] Rouwen doe ik telkens weer opnieuw, wanneer er belang­rijke gebeurtenissen in mijn leven plaatsvinden waarbij allen die ik liefheb betrokken zijn, dan is er steeds weer die ene lege plaats. Nooit zal er daarom ‘acceptatie’ kun­nen zijn, dat “is niet alleen een onrealistische verwachting die men van rouwende ouders heeft, maar dat kan heel vaak zelfs ernstige complicaties in hun rouw veroorza­ken”, stelt psychotherapeute en ervaringsdeskundige Kay Talbot.[14]

Ik haal opgelucht adem; wat ik en vele anderen ervaren is dus helemaal niet gek.

 

---

[1] Richard G. Tedeschi & Lawrensce G. Calhoun, Helping Bereaved Parents. A Clinicians Guide. Brunner-Routhedge, New York, 2004, blz. 32.

[2] Inge Diepman & Sylia de Graaf, Diep. Archipel, Amsterdam 2007, blz. 185.

[3] Noël van Bemmel, Voor altijd onze held. Volkskrant 28-4-2008.

[4] “Wie het verlies van een naaste moet verwerken, moet vijf fasen door, zegt psychotherapeut Arnold Oostveen van Centrum ‘45 waar onder anderen veteranen worden behandeld. Hij waarschuwt dat het rouwproces bij iedereen anders verloopt. ‘Soms wordt een fase overgeslagen, soms lopen die door elkaar.’

Eerst ontkent een mens traumatisch nieuws. ‘Dat gaat automatisch, het is een vorm van zelfbescherming’. Hoe meer iemand zich kan voorbereiden op een verlies, hoe beter, zegt Oostveen. Daarna komt een fase van protest. Vol woede-uitbarstingen. Gevolgd door de zogeheten onderhandelingsfase. Oostveen: ‘Dan ben je als het ware aan het onderhandelen met jezelf; met het lot.’ Wat als ik dit had gedaan..., of dat? Op deze manier, zegt de psycholoog, hakt een mens zijn verdriet in behapbare stukken.

Dan volgt de vierde fase van ‘heroriëntatie’. Nabestaanden voelen zich dan vaak machteloos, depressief en trekken zich terug. Oostveen: ‘Als een naaste onverwacht en met geweld om het leven is gekomen, is dat in het algemeen extra zwaar.’

Tot slot is er de acceptatiefase. Het is volgens Oostveen niet te zeggen wanneer dit moment van aanvaarding wordt bereikt. ‘In elk geval meestal niet binnen een jaar.’ ”

[5] Camille B. Wortman, Roxanne Cohen Silver, and Ronald C. Kessler, The meaning of loss and adjustment to bereavement. In: Margaret S. Stroebe, Wolfgang Stroebe, Robert O. Hansson (Ed.), Handbook of Bereavement, Theory, Research and Intervention. Cambridge University Press, Cambridge 2003 blz. 351.

[6] Camille B. Wortman and Roxane Cohen Silver, The Myths of Coping with Loss Revisited. In: Margaret S. Stroebe, Robert O. Hansson, Wolfgang Stroebe, and Henk Schut, Handbook of Bereavement Research, Consequences, Coping, and Care. APA, Washington 2004⁴, blz. 414.
Richard G. Tedeschi & Lawrensce G. Calhoun, Helping Bereaved Parents, blz. 29-31.

[7] Richard G. Tedeschi & Lawrensce G. Calhoun, Helping Bereaved Parents, blz.32.

[8] Wim ter Horst, Over troosten en verdriet. Kok, Kampen 2004¹⁰, blz. 68.

[9] Dennis Klass, The Spirituak Lives of Bereaved Parents. Brunner/Mazel, Philadelphia, PA 1999, blz. 56.

[10] Okke Jager, Liever langer leven. Ten Have, Baarn 1984, blz. 46.

[11] Elisabeth Kübler-Ross, Lessen voor levenden. Gesprekken met stervenden. Ambo, Baarn 1969, blz. 90-92.

[12] Elisabetb Kübler-Ross and David Kessler, On Grief and Grieving. Finding the Meaning of Grief Through the Five Stages of Loss. Simon  & Schuster, London 2005, blz. 8 e.v.

[13] Richard G. Tedeschi & Lawrensce G. Calhoun, Helping Bereaved Parents, blz.31.

[14] Kay Talbot, What Forever Means After the Death of a Child. Transcending the Trauma, Living with the Loss. Brunner-Routledge, New York-Londen 2002, blz. 58.