Is rouw een ziekte?

Wie rouwt behoeft troost, geen therapie

Over het algemeen neemt de intensiteit van psychische ontreddering en het aantal keren dat het optreedt in de loop van de tijd af. Echter, bij sommige mensen kan het vele jaren duren voordat de pijn duidelijk vermindert, en soms gebeurt dat in het geheel niet.
Richard G. Tadeschi en Lawrence G. Calhoun[1]

Geen traan laten
Laatst hoorde ik het weer iemand zeggen: “Ik heb een mooi leven gehad. Om mij hoeven ze geen traan te laten.”
Ik begrijp dit soort uitlatingen niet. Beseffen mensen dan wel wat ze zeggen? Je kunt dergelijke uitspraken in vele varianten horen. “Hij zou ook niet gewild hebben dat ik zo verdrietig om hem ben.” (Oók niet? Wie nog meer dan? Waar-om zeg ik dit eigenlijk?) “Je houdt haar vast met je verdriet, zo kan zij niet verder, zij heeft het daar goed.” (O ja, hoe weet je dat?) “Zij zou niet gewild hebben dat ik bij de pakken neer zit.” (Is dat zo, of wil ik niet toegeven dat ik lamgeslagen ben?) “Hij zou ook gewild hebben dat je verdergaat met je leven.” (Maar ik heb er nu de energie niet voor.)
Is dit soms wat vaak wordt aangeduid als ‘ontkenning’? In ieder geval, wanneer dit maar vaak genoeg wordt herhaald, vooral wanneer dat in je omgeving gebeurt, zadelt het nabestaanden, naast het verdriet dat ze al hebben, ook nog op met een schuldgevoel: “Het is niet goed, het hoort niet dat ik verdrietig ben.”

Verdriet mogen hebben
Ik begrijp hier niets van. Waarom zou ik niet verdrietig mogen zijn? Waarom zou ik niet wanhopig, radeloos en woedend mogen zijn, wanneer iemand van wie ik zielsveel houd sterft, wanneer iemand die een wezenlijk deel van mijzelf uitmaakt voorgoed uit mijn leven verdwijnt? Waarom moet ik flink zijn en sterk en mag ik niet een tijdlang apathisch bij de pakken neerzitten, wanneer de wereld om mij heen is vergaan en ik totaal geen idee heb van wat mij overkomt?
Wanneer ik geen traan mag laten, wanneer ik geen verdriet mag hebben om iemand van wie ik houd, dan zou dat toch betekenen dat die persoon totaal niets voor mij betekend heeft? Van geen enkel belang voor mij was in mijn leven? Wanneer je dat zegt: “Om mij hoef je geen traan te laten”, zeg je toch in feite: “Ik ben van geen waarde voor jou, waar-om zou je van mij houden? Vergeet me maar zo snel mogelijk.”
Wanneer iemand sterft van wie je zielsveel houdt, dan kan het toch niet anders dan dat je verdriet zult hebben, veel verdriet, zelfs ondraaglijk veel verdriet. En dat verdriet zal aanhouden, lang aanhouden, misschien wel levenslang, omdat je liefde voor een leven lang bedoeld is, zeker wanneer het je kind betreft. Moeder en vader word je voor je leven en daarom houd ik van mijn kind, onvoorwaardelijk, mijn leven lang. Wanneer dat kind sterft dan sterf ik mee en dan zal er verdriet zijn, ook mijn leven lang. Rouw om mijn kind draag ik de rest van mijn leven.

Psychische stoornis
En dan krijg ik van iemand een stukje uit een regionale krant te lezen: ‘Zware vorm van rouw is een psychische stoornis’.[2]  Een journalist haakt in op een artikel dat is verschenen op het wereldwijde web, in het internettijdschrift PLoS Medicine,[3]  waarin een groot aantal psychologen en therapeuten die zich met rouwonderzoek en -therapie bezighouden, er voor pleit om rouw die langer dan zes maanden duurt als psychische stoornis op te nemen in de nieuwe uitgaven van enkele psychiatrische en medische handboeken die in 2010 moeten verschijnen.[4]  Naast afkortingen als ADHD, PDD-NOS, PTSD voor diverse psychische stoornissen, zal nu mogelijk de letterreeks PGD van prolonged grief disorder (verlengde rouw stoornis) daarin zijn intrede doen.
Een van de co-auteurs is Paul Boelen, klinisch psycholoog en psychotherapeut verbonden aan de universiteit van Utrecht. Volgens Boelen vertonen ‘PDG-patiënten’ een verhoogd risico op emotionele problemen en vermindering van levenskwaliteit. “PGD is heel iets anders dan gewone rouw. De essentie van gecompliceerde rouw is een aanhoudend en intens verlangen naar een overleden dierbare. Een dusdanig verlangen dat de patiënt minstens zes maanden na het overlijden van de dierbare, ernstige beperkingen ervaart in het dagelijks functioneren”, aldus Boelen.[5]

Te lang
Maar wat is dat dan: ‘gewone rouw’? En hoe lang zou die moeten duren en wie bepaalt dat?
Op de website van PLoS Medicine reageert een lezer[6] :
"Is dit de moderne tijd die zegt: oké, zes maanden is lang genoeg, herpak jezelf en ga verder met je leven?
Hoe meet je het verlies, de pijn, wanneer de liefde van je leven sterft nadat je 50 jaar met hem bent samen geweest? Hoe kun je zeggen dat langer dan zes maanden verdrietig zijn om zijn dood een ziekte is? Mijn vader stierf in juni 2005 en mijn moeder is nu weer in staat om naar buiten te gaan. Maar zij is niet ziek geweest. Het heeft een tijd geduurd voordat ze zich realiseerde dat zij wat meer tijd van leven heeft gekregen dan mijn vader en activiteiten kan ondernemen zonder hem. Het koste mij drie jaar om te herstellen, maar ik heb een geschiedenis van depressies en ben daardoor misschien wat kwetsbaarder. Ik denk dat rouwen een heel persoonlijke ervaring is en voor iedereen totaal verschillend en niet te vangen is in zes maanden."
En in het Eindhovens Dagblad schrijft een moeder in een ingezonden brief[7] :
"Had ik een psychische stoornis toen ik een halfjaar na het overlijden van mijn kind nog moeite had met mijn dagelijks functioneren? Had ik last van PGD (Prolonged Grief Disorder) toen ik een half jaar na de dood van mijn kind nog steeds de draad van mijn leven niet kon oppakken en nog steeds intens naar mijn kind verlangde?
(…) Het leven wordt wel weer leefbaar maar het verdriet is levenslang. Ik vind het heel erg dat door dit artikel een groep mensen die volgens deze zogenaamde ‘deskundigen’ te lang om een dierbare rouwen, wordt weggezet als mensen met een psychische stoornis."

Energie en ego
Het is al bijna tien jaar bekend dat een aantal mensen bezig is naar een dergelijke standaarddiagnose van ‘gecompliceerde rouw’ toe te werken.[8]  Het lijkt voort te komen uit de traditionele Freudiaanse opvatting dat rouw binnen een bepaalde tijd behoort te worden afgesloten. Dit uitgangspunt is in vrijwel alle daarna ontwikkelde rouwmodellen overgenomen. Wanneer de rouwende niet in staat is zich los te maken van de gestorven geliefde en in zekere zin een relatie met hem of haar blijft onderhouden is er sprake van niet voltooide rouw of, nog erger, van pathologische rouw; rouw als ziekte.[9] 
Echter in de loop van de jaren is het inzicht gegroeid dat het heel normaal is dat nabestaanden de rest van hun leven een band met hun overleden geliefden blijven onderhouden en dat er vaak een leven lang telkens opnieuw gerouwd moet worden, omdat in nieuw ontstane situaties steeds opnieuw dochter of zoon, vrouw of man, moeder of vader, worden gemist, en de leegte intens wordt ervaren.[10] 
Zo heeft J. William Worden in de laatste uitgave van zijn standaardwerk zijn bekende rouwmodel met de vier rouwtaken daaraan aangepast; de vierde taak luidt nu: het vinden van een blijvende band met de overledene terwijl er tegelijkertijd met een nieuw leven wordt begonnen.[11]
In dat boek[12]  geeft Worden ook nogal stevige kritiek op het ontwikkelen van criteria voor ‘gecompliceerde rouw’ voor het internationale handboek met diagnoses voor mentale stoornissen (DSM-V):
"In 2005 werd een oproep gedaan aan onderzoekers om gefundeerd empirisch onderzoek te doen om de voor opname in het DSM-V, dat in 2010 zou moeten verschijnen, voorgestelde criteria voor gecompliceerde rouw te evalueren. Zulk onderzoek kan leiden tot veranderingen en aanpassingen van de bestaande criteria, maar ik betwijfel of het zal leiden tot de conclusie dat een dergelijke diagnose geen goed idee is. Er is al teveel energie en ego in deze diagnose geïnvesteerd om deze poging alsnog te schrappen."

Rouw als ziekte?
Ook Kay Talbot, psychotherapeute en moeder van een overleden kind, waarschuwt al in 2002 dat de voorgestelde criteria omstreden zijn en eigenlijk heel ‘normale’ uitingen van rouw zijn, zeker wanneer het ouders van overleden kinderen betreft.[13]  Zij haalt daarbij haar collega Therese A. Rando aan, die stelt dat men eigenlijk helemaal niet in staat is om vast te stellen wat normale en wat pathologische (ziekelijke) rouw is. Daardoor heeft men van rouwende ouders vaak zeer overtrokken en onrealistische verwachtingen, waaraan zij in geen enkel opzicht kunnen voldoen.[14]
Maar Rando verbreedt die kritiek door er op te wijzen, dat andere onderzoekers hebben vastgesteld, dat ook wanneer mensen hun partner verliezen, er meestal veel langer wordt gerouwd dan over het algemeen wordt aangenomen en dat er ook tussen hen vaak een levenslange relatie blijft bestaan, over de grens van de dood heen.[15]  Wanneer een studiegroep van de Universiteit van Harvard al in de jaren ’70 concludeert dat “de meeste weduwen geen twee of drie jaar over hun gestorven echtgenoot treuren, maar hun hele leven,”[16]  dan doet een tijdscriterium van een half jaar haast belachelijk aan. Het ‘hun leven ontregelende hartstochtelijke verlangen naar de overledene en de pijn die daarom gele-den wordt’, en zeker vijf van de volgende ‘symptomen’ zouden zich dan niet meer mogen voordoen: (1) moeite met het accepteren van de dood, (2) het verlies van vertrouwen in anderen, (3) buitengewone bitterheid over de dood, (4) zich ongemakkelijk voelen om verder te leven, (5) een gevoel van lamgeslagen zijn door de verbroken relatie, (6) een gevoel hebben dat je leven leeg en zonder betekenis is zonder de overledene, (7) het gevoel dat er nauwelijks nog toekomst is, (8) gevoelens van agitatie. Wanneer deze symptomen na een half jaar nog steeds een ontregeling van het dagelijks leven veroorzaken, zowel in je sociale contacten als op je werk, tja, dan ben je dus ernstig ziek.[17] 
Ik kom nu, na meer dan 15 jaar, dus tot de ontdekking dat ik aan ‘PGD’ heb geleden, dat ik kennelijk behoorlijk ge-stoord ben geweest en dat misschien nog wel ben, als ik bepaalde ‘deskundigen’ zou moeten geloven. Maar ik ben er dan toch aardig in geslaagd deze stoornis te overleven zonder in het medische circuit te belanden.
Is rouw een ziekte? Nee, ik laat me niets wijsmaken. Wie rouwt heeft troost nodig, geen therapie.[18]

[1] Richard G. Tadeschi & Lawrence G. Calhoun, Helping bereaved parents. A clinicians guide. Brunner-Routledge, New York and Hove 2004. Blz. 33.
[2] Eindhovens Dagblad 18-8-2009
[3] Holly G. Prigerson, et al., Prolonged Grief Disorder: Psychometric Validation of Criteria Proposed for DSM-V and ICD-11. In: PLoS Medicine, www.plosmedicine.org, August 2009, Vol. 6, Issue 8, e1000121.
[4] American Psychiatric Association, Diagnostic Statistical Manual of Mental Disorders, 5th Edition (DSM-V); World Health Organisation (WHO), International Classification of Diseases and Realted Health Problems, Eleventh Revision (ICD-11).
[5] Eindhovens Dagblad 18-8-2009.
[6] Aloisia, PGD: what??? In: PLoS Medicine, 19 August 2009, Vol. 6, Issue 8, comments.
[7] Eke Vriens, Psychische stoornis? In: Eindhovens Dagblad 20-8-2009
[8] Holly G. Prigerson and Selby C. Jacobs, Traumatic Grief as a Distinct Disorder: A Rationale, Consensus Criteria, and a Preliminary Emperical Test. In: Margaret S. Stroebe, Robert Hansson, Wolfgang Stroebe, and Henk Schut (Ed.), Handbook of Bereavement Research. Conse-quences, Coping, and Care. American Psychological Association, Washington D.C. 2004. Blz. 613-637 (1e druk 2001)
[9] George Hagmann, Beyond Decathexis: Toward a New Psychoanalytic Understanding and Treatment of Mourning. In: Robert A. Neimeyer (Ed.), Meaning Reconstruction and the Experience of Loss. American Psychological Association, Washington D.C. 2003. Blz. 19.
[10] Dennis Klass, Phyllis R. Silverman, and Steven L. Nickman (Ed.), Continuing Bonds. New Understandings of Grief. Talor & Francis, Philadelphia P.A. 1996.
[11] J. William Worden, Grief Counseling and Grief Therapy. A Handbook for the Mental Health Practitioner. Fourth Edition. Springer Publishing Company, New York 2009. Blz. 50. (Task IV: To Find an Enduring Connection With the Deceased in the Midst of Embarking on a New Life).
[12] J. William Worden, Grief Counseling and Grief Therapy. Blz. 137.
[13] Kay Talbot, What Forever Means After the Death of a Child. Brunner-Routledge, New York 2002. Blz. 55.
[14] Therese A. Rando, Treatment of Complicated Mourning. Research Press, Champaign, Illinois 1993. Blz. 630.
[15] Therese A. Rando, Treatment of Complicated Mourning. Blz. 146.
[16] Dr. Arthur Freese, Kom niet aan mijn verdriet. Uitgeverij Helmond, Helmond 1977. Blz. 121.
[17] Simon Shimshon Rubin, Ruth Malkinson, and Eliezer Witztum, Clinical Aspects of a DSM Complicated Grief Diagnosis: Challenges, Dilemmas, and Opportunities. In: Margaret S. Stroebe, Robert O. Hansson, Henk Schut, and Wolfgang Stroebe (Ed.), Handbook of Bereavement Research and Practice. Advances in Theory and Intervention. American Psychological Association, Washington DC 2008. Blz. 198.
[18]Wim ter Horst, Over troosten en verdriet. Kok, Kampen 200410. Blz. 27.

Comments

[Geplaatst door: Pixie]

Fijne log van je, ik heb net dit stuk gelezen en nu de rest.
Die zin van "je moet hem/haar loslaten"
Ik heb iemand gezegd dat na 25 jaar liefde hij vast wel even geduld heeft voor hij mag "overgaan" (wie heeft dat ooit bedacht??)
En wat is nu een jaar wachten op de eeuwigheid? Hallo!!

Ben benieuwd naar de rest van je blogs